SOCIEDADE
LOBÉLIA MORAIS NÃO
SE DEIXOU DERROTAR
PELA DOENÇA DE RÚBEN.
“ELE ESTÁ A FAZER O 9.º
ANO E É UM CIDADÃO E
SER HUMANO COMO
QUALQUER OUTRO”, DIZ
COM FORÇA INABALÁVEL
programou para si própria um plano de salva-
ção, enquanto caminhava pelas ruas de Lis-
boa, palmilhando todos os dias os quilóme-
tros que distavam da casa onde então morava
ao hospital, e deste àquela. “O Rúben voltou
para casa sem cadeira de rodas, e eu passei a
ter de ir todos os dias com ele ao hospital du-
rante três meses. Pegava nele ao colo, apanha-
va o eléctrico, depois o autocarro.” Bela dei-
xou então os outros filhos (na altura com dez
e doze anos) em casa, e foi com o mais novo a
Paris. Voltou de lá de rastos. “Disseram-me
que o Rúben tinha o Síndrome de Leigh, uma
distonia [contracção muscular] dispersa mui-
to grave, e que eu me fosse adaptando à ideia
de o ver perder rapidamente mais capacida-
des. É uma doença degenerativa e progressi-
va. Deram-lhe um ano de vida, se tanto, e dis-
seram que quando ele falecesse adoravam fa-
zer a autópsia.”
Para esta mãe, a tarefa de dar uma exis-
tência digna ao filho ocupa-lhe todas as ho-
ras de todos os dias, desde que a vida mudou.
Dignidade que os médicos e a generalidade
FOTOGRÁFICA
das pessoas não reconhecem, como se a vida
não devesse continuar para além da igualda- SESSÃO
A
de aparente, como se a diferença de Rúben
fosse inaceitável. “A vida não está feita para
uma realidade assim, há barreiras por todo o DECORREU
lado.” Barreiras humanas, sobretudo. “Mas
ONDE
ninguém o trata como um coitadinho, por-
que eu não deixo. Ele tem BI e número de
AJUDA
DA
contribuinte, está a fazer o 9º ano, é um cida-
dão e um ser humano como qualquer outro.”
MUSEU
Rúben tem enormes dificuldades respirató-
DO
rias “porque a parte torácica não cresceu, ao
contrário dos membros. Ele sabe que a qual-
IBLIOTECA
B
quer momento pode ter uma paragem cár-
E
dio-respiratória. Hoje, a vontade dele é de
JUDA
A
não ser reanimado”. Bela, que antigamente
A
D
não podia ver sangue ou sequer seringas,
acompanha agora o filho em absolutamente PALÁCIO
tudo. Tudo é tudo: “Sou eu que o aspiro [aspi-
DO
ração das secreções das vias respiratórias] e
USEU
M
que estou ao lado dele nas biopsias.” Lava-o,
O
A
veste-o, alimenta-o, ouve-o. “Não tenho me-
do de nada.” É do marido o único ordenado
que passou a entrar em casa. Vivem “no fio
da navalha”. n AGRADECIMENTO
48 REVISTA ÚNICA·31/01/2009
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