INTERVIEW


Samen zorgen, samen leren


In 2022 startte in het Amsterdam UMC het project ‘Samen zorgen, samen leven’, met als doel ouders van zorgintensieve kinderen een vaste plek te geven in het pedago- gisch en geneeskundig onderwijs. Inmiddels zijn zo’n dertig van hen, onder wie Marijn van Garderen, opgeleid tot ‘parent educator’. Zij delen regelmatig hun ervaringen tijdens colleges en schuiven aan bij werkgroepen. Marijn: “Coassistenten hebben


vaak geen idee wat ze ouders moe- ten vragen. Of ze durven dat niet. Door met ons in gesprek te gaan, kunnen ze zich beter inleven in de situatie van patiënten en hun naas- ten, en verbeteren het begrip en de communicatie. Dat is zo belangrijk. Ik hoop dat dit project dus ook op andere plekken en met andere pati- entengroepen een vervolg krijgt.”


‘ Meer informatie: samenzorgensamenleren.nl.


kinderarts te worden. Ik realiseer me dat dat op mijn leeftijd en met een beperkt aantal opleidingsplaatsen een ambitieus plan is. Maar ik ga het ge- woon proberen. Ik denk in ieder geval dat mijn levenservaring me zal helpen om een goede arts te worden. Welke boodschap ik aan collega-zorgprofes- sionals wil meegeven? Realiseer je dat ouders van zorgintensieve kinderen zelf experts zijn. En dat je als zorg- verlener van ze kan leren. Als ouder heb ik helaas te vaak ervaren dat met name onervaren artsen het beter dachten te weten dan ik. Terwijl mijn kind met haar complexe klachten per definitie niet in een protocol past.”


Beter voorbeeld “Op dit moment geef ik mijn leven


Realiseer je dat ouders van zorgintensieve kinderen zelf experts zijn


contact met patiënten – ik geniet daar zó van. In het ziekenhuis laad ik op. Ja, mijn dagen zijn overvol. Maar mijn leven is nu méér in balans dan wan- neer ik de hele dag thuis zou zitten. Gelijktijdig met mijn studie ben ik


ook aan het promoveren. In het UMCG wordt veel onderzoek gedaan naar zeldzame genetische oorzaken van ontwikkelingsachterstand en ver- standelijke beperking. Een voorbeeld hiervan is het chromosoom 6-project, waarin internationaal informatie wordt verzameld om die vervolgens met ouders te delen, zodat zij beter weten wat voor problemen ze kunnen verwachten. Ik bouw voort op dit pro- ject en hoop een blauwdruk te kunnen creëren voor andere genetische syn- dromen, zoals mozaïek trisomie 9. Als ervaringsdeskundige weet ik immers hoe belangrijk duidelijke informatie is, en ook welke kennis je als ouder nodig hebt om je kind te begrijpen en daar goed mee om te kunnen gaan. Mijn droom is om uiteindelijk


een dikke 8. Door de komst van Ianthe durf ik duidelijker keuzes te maken en zorg ik beter voor mezelf dan ooit. Natuurlijk is de zorg soms hartstikke zwaar. Sinds Ianthes geboorte 7 jaar geleden heb ik geen nacht doorgesla- pen. En ze kan me met haar gedrag echt tot wanhoop drijven. Tegelijker- tijd helpt ze me dagelijks om bewust in het leven te staan en er het beste van te maken, óók in de relatie met mijn andere kinderen. Ik voel me heus weleens schuldig naar hen, zeker als ik er op belangrijke momenten niet voor ze kan zijn. Maar in veel opzich- ten ben ik nu een gelukkiger moeder, en daarmee een beter voorbeeld, dan tien jaar geleden. Dat is veel waard. Ianthe zal altijd zorg nodig hebben,


ook als ik er ooit niet meer ben. Wat dat betreft heb ik het ontzettend getroffen met mijn oudste dochter en zoon, die nu al deels zorg voor haar dragen. Ik hoop dat Ianthe nog heel lang thuis kan blijven. Mocht dat echt niet meer lukken, dan willen we met lotgenoten een zorgwoning voor meerdere kinderen creëren om daar de taken te kunnen verdelen. Wat de toekomst ook brengt, ik kies er bewust voor om die positief tegemoet te treden.”


< aena • januari/februari 2026 47


‘


Page 1  |  Page 2  |  Page 3  |  Page 4  |  Page 5  |  Page 6  |  Page 7  |  Page 8  |  Page 9  |  Page 10  |  Page 11  |  Page 12  |  Page 13  |  Page 14  |  Page 15  |  Page 16  |  Page 17  |  Page 18  |  Page 19  |  Page 20  |  Page 21  |  Page 22  |  Page 23  |  Page 24  |  Page 25  |  Page 26  |  Page 27  |  Page 28  |  Page 29  |  Page 30  |  Page 31  |  Page 32  |  Page 33  |  Page 34  |  Page 35  |  Page 36  |  Page 37  |  Page 38  |  Page 39  |  Page 40  |  Page 41  |  Page 42  |  Page 43  |  Page 44  |  Page 45  |  Page 46  |  Page 47  |  Page 48  |  Page 49  |  Page 50  |  Page 51  |  Page 52  |  Page 53  |  Page 54  |  Page 55  |  Page 56  |  Page 57  |  Page 58  |  Page 59  |  Page 60  |  Page 61  |  Page 62  |  Page 63  |  Page 64  |  Page 65  |  Page 66  |  Page 67  |  Page 68  |  Page 69  |  Page 70  |  Page 71  |  Page 72  |  Page 73  |  Page 74  |  Page 75  |  Page 76  |  Page 77  |  Page 78  |  Page 79  |  Page 80  |  Page 81  |  Page 82  |  Page 83  |  Page 84  |  Page 85  |  Page 86  |  Page 87  |  Page 88  |  Page 89  |  Page 90  |  Page 91  |  Page 92  |  Page 93  |  Page 94  |  Page 95  |  Page 96  |  Page 97  |  Page 98  |  Page 99  |  Page 100