016 Interview


VU, over dementie, diversiteit en inclusie. De rode draad in haar betoog: zie de mens achter de diagnose dementie. Hoe de omgeving tegen een alzheimerpatiënt aankijkt, bepaalt voor een belangrijk deel hoe die zich voelt. Een overtui- ging die in de loop der jaren steeds sterker is geworden. Ze komt uit een Chinees-Indische dokters-


familie. Haar vader was internist in Groningen. Toen Anne-Mei nog een jong meisje was, nam hij haar soms mee naar het ziekenhuis, de zaal op. Hij hoopte dat zijn kinderen ook medicijnen gingen studeren. “Maar ik ben daar het type niet voor. Een beetje dromerig. Niet goed in bètavakken.” Lachend: “Ik denk dat ik misschien niet genoeg moed had er om er helemaal uit te stappen. Want ik ben dus wel de zorg gaan bestuderen.” The koos voor de studie antropologie, later ge-


volgd door rechten. Als student-assistent kwam ze in de jaren negentig terecht in het Groningse ziekenhuis waar haar vader ook werkte. “Eigen- lijk ga je als antropoloog naar vreemde, onbe- kende plekken. Maar nu keek ik ineens met de ogen van een antropoloog naar de cultuur van een ziekenhuis dat ik zo goed kende. Het zijn de meest indrukwekkende jaren van mijn werk- zame leven geweest.”


Ambigu Ze liep rond op de longafdeling om euthanasie te bestuderen, maar verlegde gaandeweg haar promotieonderzoek naar de hoop op genezing. The zat ernaast als de longarts aan een shag- roker moest vertellen dat hij een agressieve, ongeneeslijke vorm van kanker had. “De patiën- ten wilden helemaal niet over de dood praten. Die wilden leven. De artsen zeiden wel: ‘We kunnen u niet meer beter maken’, maar daarna stelden ze een arsenaal aan behandelingen voor. Waardoor die patiënten weer hoop kregen. Het was net een groot toneelstuk, waarin iedereen zijn eigen rol had. Die jaren in het ziekenhuis hebben mij zo veel geleerd over leven en dood en hoe ambigu mensen zijn. Dat ze in de ene situatie best weten dat ze doodgaan, en in de andere situatie niet.” Hoe ambigu de hoogleraar zelf is, ontdekte ze


door meneer De Winter, een van de longkanker- patiënten die ze volgde. Een lieve vrachtwagen- chauffeur, een family man, die hard streed tegen de dood. Hij kreeg chemo op chemo op chemo. The zat naast hem in de wachtkamer, naast zijn bed op zaal. Toen kwam het onvermijdelijke moment dat meneer De Winter haar vertelde dat hij niet wist of hij Anne-Mei nog een keer zou zien. “Ik moet er nu nog bijna om huilen. Ik zei: ‘Nou… als u niet meer naar het ziekenhuis kunt komen, ga ik wel naar u, hoor.’ Een paar dagen later belde zijn dochter: vader was overle-


CURRICULUM VITAE


Anne-Mei The (1965) geboren in Amsterdam


1984 – 1988


culturele antropologie, Universiteit van Amsterdam 1990


onderzoeker,


Rijksuniversiteit Groningen


1986 - 1993


rechtsgeleerdheid, Rijksuniversiteit Groningen


1995 – 2005 onderzoeker,


Vrije Universiteit Amsterdam 1997


publiceert eerste boek Vanavond om acht uur.


Vier boeken volgen, over verpleeghuiszorg en dementie. 1999


PhD in de medische wetenschappen 2007 – heden


oprichter/eigenaar bedrijf Tao of Care 2010 – 2016


lector, Hogeschool Windesheim, Zwolle


2015 – 2018


lector, NHL Stenden Hogeschool, Leeuwarden 2012 – 2020


bijzonder hoogleraar Langdurige Zorg


en Dementie, UvA 2020 – heden


bijzonder hoogleraar Langdurige Zorg en Sociale Benadering Dementie, VU


den. Ik dacht: zo werkt het dus. Ik bestudeer nota bene de dood en heb het zelf ook verdrongen.” Aarzelend: “Het was ook een tijd … De dokters waren leuk, maar je had toch wel die hiërarchie. En een cultuur van niet huilen. Dan kwam me- vrouw Jansen en zei ik: ‘Dat is die mevrouw met dat hondje, die nog zo graag naar Spanje wilde. De artsen zeiden: ‘Hondje? Dat is die mevrouw met een kleincellig bronchuscarcinoom met uit- zaaiingen in de hersenen.’ Ze vereenvoudigden haar tot een orgaan dat niet meer werkte.” The stuitte op dezelfde blinde vlek toen ze


eind jaren negentig meeliep in een verpleeghuis en landelijke bekendheid kreeg met haar boek daarover: In de wachtkamer van de dood. “Je wist eigenlijk niet wie die bewoners waren. Over- belaste wassen-plassenzorg was het.” Opnieuw werd de antropoloog met zichzelf geconfron- teerd. Door haar boek was ze in een keer dé dementie-expert geworden. Vervolgens kreeg ze pijnlijke vragen: hoe is het nou om dementie te hebben? Ze besefte: dat weet ik helemaal niet. “Ik was zelf ook met een boogje om de demente bewoners heen gelopen. Ik had me vooral met het personeel beziggehouden.” Het echte inzicht kwam pas toen ze te maken


kreeg met bekenden die aan dementie leden en toen ze daar onderzoek naar ging doen. “De voorheen zo succesvolle man van een collega vertelde: ‘Ik merk dat mensen me ineens zien als dat schuifelende mannetje bij Albert Heijn.’ De vrouw van een vroegere leermeester zei: ‘Mijn vriendinnen zijn ineens bang om te komen. Ik moet ze geruststellen’.”


Verkeerd begrepen Overduidelijk was dat deze mensen zich ver- keerd begrepen voelden. Dat er sprake was van een misverstand waarbij ervan werd uitgegaan dat ze allerlei dingen niet meer konden of besef- ten, terwijl ze haarscherp in de gaten hadden hoe anderen naar ze keken. “De ziekte is al erg genoeg, maar de omgeving doet er nog eens een schepje bovenop, door bijvoorbeeld over je te praten als je erbij zit. Hoe je door de ogen van een ander wordt gezien, bepaalt ook je eigen beeld. Mensen met dementie voelen zich twee- derangsburgers. Zie de mens van wie het leven onder druk is komen te staan – dat is wat zij mij hebben geleerd. Natuurlijk, dementie is een ziekte, dat ontken ik ook helemaal niet. Alleen: het lijden van mensen met dementie is die ziek- te, maar ook wel heel erg hoe ze hun gewone leven kunnen doorleven. Kan ik nog moeder, vriendin, partner zijn? Help me daarmee. Help me om me zekerder te voelen.” Dat doet Anne-Mei The, alweer zeventien jaar.


Met haar bedrijf Tao of Care ondersteunt ze zorginstellingen om haar ‘sociale benadering’ in praktijk te brengen. “Wij helpen demente-


<


Page 1  |  Page 2  |  Page 3  |  Page 4  |  Page 5  |  Page 6  |  Page 7  |  Page 8  |  Page 9  |  Page 10  |  Page 11  |  Page 12  |  Page 13  |  Page 14  |  Page 15  |  Page 16  |  Page 17  |  Page 18  |  Page 19  |  Page 20  |  Page 21  |  Page 22  |  Page 23  |  Page 24  |  Page 25  |  Page 26  |  Page 27  |  Page 28  |  Page 29  |  Page 30  |  Page 31  |  Page 32  |  Page 33  |  Page 34  |  Page 35  |  Page 36  |  Page 37  |  Page 38  |  Page 39  |  Page 40  |  Page 41  |  Page 42  |  Page 43  |  Page 44  |  Page 45  |  Page 46  |  Page 47  |  Page 48  |  Page 49  |  Page 50  |  Page 51  |  Page 52  |  Page 53  |  Page 54  |  Page 55  |  Page 56  |  Page 57  |  Page 58  |  Page 59  |  Page 60  |  Page 61  |  Page 62  |  Page 63  |  Page 64  |  Page 65  |  Page 66  |  Page 67  |  Page 68  |  Page 69  |  Page 70  |  Page 71  |  Page 72  |  Page 73  |  Page 74  |  Page 75  |  Page 76  |  Page 77  |  Page 78  |  Page 79  |  Page 80  |  Page 81  |  Page 82  |  Page 83  |  Page 84  |  Page 85  |  Page 86  |  Page 87  |  Page 88  |  Page 89  |  Page 90  |  Page 91  |  Page 92