Tekst: Wout de Bruijne Beeld: De Beeldredaktie/Arie Kievitt
Zelf ziek
‘ Het was een traumatische periode’
“
Een voortdurend droge mond en dodelijke ver- moeidheid kon ik op den duur niet verborgen houden. Ik probeerde het wel, want mijn patiën- ten moesten centraal staan en niet ik. Ondertus- sen waren er de nodige onderzoeken en gesprek- ken met bedrijfs- en keuringsartsen. Vaak hoorde ik dat het ‘vast de overgang’ was of dat ik ‘gemo- tiveerd’ moest worden. Soms waren dossiergege- vens onbekend of incompleet en kon ik opnieuw uitleggen wat het probleem was. Onbegrip en onzekerheid; het was een traumatische periode, herkenbaar voor velen met een chronische ziekte. Voor mijzelf waren de diagnoses Sjögren en, jaren later, poly-artrose een soort opluchting, de klach- ten kregen een naam. Ik kon nu op zoek naar een manier om ermee om te gaan. Tot 1995 werkte ik bij vijf verschillende vor-
men van onderwijs. Dat lukte niet meer. Tot 2000 moest ik solliciteren naar ‘passend’ werk. Mijn eigen praktijk, die ik daarnaast nog had, kon ik tot 2002 aanhouden. Het was werken en vooral veel rusten volgens een vast schema. Financieel een uitdaging. Maar ik genoot er nog steeds van en het hield ons uit de schulden. De bedrijfsarts van VvAA heeft mij destijds goed geholpen. In tegenstelling tot andere bedrijfs- en keuringsart- sen en werkgevers, die mijn ziekte niet begrepen. Hun onvolkomenheden signaleer je feilloos wan- neer je als professional opeens aan de ‘patiënten- kant’ van de tafel belandt. Door mijn beroep observeerde ik al nauwkeu- rig en die kritische blik nam ik ook als patiënt
Bij logopedist Margreet Fokkens-van den Engel (1943) werd in 1995 het Syndroom van Sjögren (een auto-immuunziekte) vastgesteld. Zij moest haar vak uiteindelijk opgeven. Tegenwoordig interviewt zij voor de Nationale Vereniging Sjögren Patiënten zowel zorgverleners als patiënten. “Sommige medici zouden eerst eens moeten luisteren voordat ze conclusies trekken.”
mee de spreekkamer in. Bij de lotgenotentele- foondienst van de Nationale Vereniging Sjögren Patiënten, waar ik nu werk, hoor ik nog steeds veel treurige verhalen. De diagnose Sjögren wordt vaak (extreem) laat gesteld. De ziekte blijkt nog erg onbekend. Vaak wordt onvoldoende doorge- vraagd en geluisterd, en er worden nogal eens gemakkelijk conclusies getrokken. De situatie van chronisch zieken lijkt sinds 1995 nauwelijks verbeterd. Een late diagnose kan daarbij leiden tot onnodige behandelingen bij allerlei discipli- nes maar ook tot ‘shoppen’ in diverse circuits. De aandoening gaat vaak samen met andere ernstige klachten; samenwerking tussen de behandelende artsen is daarom wenselijk. Ik had gemakkelijk in een negatieve spiraal
kunnen belanden, maar daar waak ik voor. Ik probeer me niet te laten leiden door andermans vooroordelen of die van mijzelf. Alle betrokken hulpverleners die mij en anderen steunen, waar- deer ik nu des te meer.
”
Hoe is het om als zorgpro- fessional aan de andere kant van de tafel terecht te komen? Laat het ons weten via
oproep@artsenauto.nl.
ArtsenAuto september 2012 039
Page 1 |
Page 2 |
Page 3 |
Page 4 |
Page 5 |
Page 6 |
Page 7 |
Page 8 |
Page 9 |
Page 10 |
Page 11 |
Page 12 |
Page 13 |
Page 14 |
Page 15 |
Page 16 |
Page 17 |
Page 18 |
Page 19 |
Page 20 |
Page 21 |
Page 22 |
Page 23 |
Page 24 |
Page 25 |
Page 26 |
Page 27 |
Page 28 |
Page 29 |
Page 30 |
Page 31 |
Page 32 |
Page 33 |
Page 34 |
Page 35 |
Page 36 |
Page 37 |
Page 38 |
Page 39 |
Page 40 |
Page 41 |
Page 42 |
Page 43 |
Page 44 |
Page 45 |
Page 46 |
Page 47 |
Page 48 |
Page 49 |
Page 50 |
Page 51 |
Page 52 |
Page 53 |
Page 54 |
Page 55 |
Page 56 |
Page 57 |
Page 58 |
Page 59 |
Page 60 |
Page 61 |
Page 62 |
Page 63 |
Page 64 |
Page 65 |
Page 66 |
Page 67 |
Page 68 |
Page 69 |
Page 70 |
Page 71 |
Page 72 |
Page 73 |
Page 74 |
Page 75 |
Page 76 |
Page 77 |
Page 78 |
Page 79 |
Page 80 |
Page 81 |
Page 82 |
Page 83 |
Page 84
