Interview
patiënten dragen hem zonder uitzondering op handen. Ook als de strijd na jarenlang gezamenlijk vechten alsnog verloren wordt. Want dat gebeurt bij uitgezaaide kanker. Pinedo ver- richt geen wonderen en hij gelooft er als rechtgeaard weten- schapper ook niet in. Maar hij gelooft wel in creatieve artsen en onderzoekers die vanuit verschillende disciplines samen- werken en de moed hebben buiten de richtlijnen te gaan én in
‘Vooruitgang vraagt om artsen en onderzoekers die hun nek durven uitsteken’
de kracht van samenwerking met de patiënt. Die aanpak heeft voor veel van zijn patiënten waardevolle en kwalitatief goede jaren aan hun leven toegevoegd en dan hebben we het in veel gevallen over meer dan tien jaar. Maar die aanpak heeft – en dat is in het grotere geheel der dingen misschien nog belang- rijker – ook gezorgd voor de grensverleggende stappen die zijn gezet in het begrijpen en succesvol behandelen van kanker sinds Pinedo als jonge internist op het podium verscheen. Om- dat zijn persoonlijkheid de juiste combinatie van bijzondere kenmerken herbergt: warm mens, briljante geest en eindeloze volhardendheid. “Het kan mij eigenlijk niet schelen wat men van mij denkt”,
vertelt hij. “Als iets goed is voor de patiënt, dan doe ik het gewoon. Of het nu gaat om het werven van fondsen of om het oprekken van richtlijnen. Als jonge internist in opleiding werd ik wakker geschud door de aanblik van uitbehandelde patiënten (degenen met uitzaaiingen) die in het ziekenhuis gewoon lagen te wachten tot ze doodgingen. De specialisten gingen er toen – begin jaren zeventig – nog van uit dat ze niets voor deze patiënten konden doen. Ik dacht twee dingen; één: dit is inhumaan en twee: als we niets doen met deze patiënten, zullen we de ziekte nooit begrijpen en nooit verslaan. Dat was het begin van mijn strijd tegen kanker en tegelijkertijd ook het begin van de stappen die sindsdien zijn gezet. Want toen ik mijn opleiders eenmaal had overtuigd, zijn we patiënten met metastasen (multidisciplinair) gaan behandelen en hebben we heel veel geleerd. Zoveel dat ik tien jaar geleden durfde te geloven dat kanker over 25 jaar in de meeste gevallen een chronische ziekte zou zijn.” Nog vijftien jaar te gaan dus. Hoever zijn we daarmee in
de ogen van Pinedo? “We liggen op schema”, zegt hij. “Al de onderzoeksresultaten wijzen in de goede richting. Maar
020 februari 2015 ArtsenAuto
we hebben wel een groot probleem als het gaat om de finan- ciering, tegenwoordig nog meer dan tien jaar geleden. Want een ‘genezen’ kankerpatiënt heeft controle nodig. Zorgvuldige en veelvuldige controle. En een coördinator; iemand die de ziektegeschiedenis op het netvlies heeft. Een kankerpatiënt is at high risk voor een volgende, andere kanker; dat weten we. Er kunnen jaren tussen liggen, maar de kans dat zich een nieuwe, andere kanker ontwikkelt, is groot. Als de patiënt dus met die tweede of derde kanker bij een ander soort specialist komt, is de informatie uit het verleden belangrijk. Maar die gaat verloren als er niemand is die als casemanager het hele plaatje kent. Helaas passen veelvuldige controles en een coördinator niet
in het financiële beleid. En dus monitoren en behandelen we niet optimaal. Er is sprake van te veel regels, richtlijnen en plafonds. Ik ben tegen alle plafonds. Als dokter kan ik niet met een plafond werken. En dat doe ik dus ook niet. Anders was ik nooit verder gekomen. Vooruitgang vraagt om artsen en on- derzoekers die hun nek durven uitsteken. Die zijn er gelukkig wel, maar het zijn er niet zo veel. Wie durft er nog zomaar een pilot te doen, zodat je een indruk krijgt van wat een behande- ling doet met een patiënt, vóórdat een trial wordt gestart?”
Buiten de richtlijn Een van de grootste bedreigingen voor de vooruitgang in kan- keronderzoek, is volgens Pinedo dat behandelingen gevangen raken in richtlijnen, zoals het op één hoop gooien van soort- gelijke patiënten en die een soortgelijke behandeling geven. “Iedere patiënt is anders en voor iedere patiënt moeten we een eigen antwoord vinden”, zegt Pinedo resoluut. “Alleen dan leren we. Patiënten met metastasen hebben vaak nog moge- lijkheden, maar dan moet je buiten de richtlijn durven gaan. Ik had een jonge patiënte met uitgezaaide borstkanker, die ik voor mijn pensioen nog negen jaar heb kunnen behandelen. Zij heeft in die tijd de wereld rond gezeild met haar man en een heel goed leven gehad. Ook na mijn vertrek heeft ze nog enkele jaren geleefd. Bij haar ging ik ook buiten de richtlijn: ik behandelde haar met 120 procent van de maximale dosering van een chemotherapeuticum. Omdat ik zag dat de tumor wel reageerde op het middel, maar op 100 procent net niet deed wat ik hoopte. Ze had nauwelijks last van bijwerkingen, dus ik durfde het wel aan en wat belangrijker is; zij durfde het ook. Patiënten hebben vaak meer vertrouwen in dergelijke voorstellen dan collega’s. Hoe dan ook; ze overleed drie jaar na mijn pensionering, twaalf jaar nadat ze uitbehandeld was. Haar echtgenoot was zo onder de indruk dat hij zijn zeilboot de naam en de kleuren gaf van het VUmc Cancer Center en een zeiltocht is gestart langs alle ziekenhuizen en universiteiten in de wereld waarmee we hebben samengewerkt. Om geld in te zamelen. Onlangs hebben we hem groots onthaald op Curaçao.” Volgens Pinedo is er nog een wereld te winnen op de weg rich-
<
Page 1 |
Page 2 |
Page 3 |
Page 4 |
Page 5 |
Page 6 |
Page 7 |
Page 8 |
Page 9 |
Page 10 |
Page 11 |
Page 12 |
Page 13 |
Page 14 |
Page 15 |
Page 16 |
Page 17 |
Page 18 |
Page 19 |
Page 20 |
Page 21 |
Page 22 |
Page 23 |
Page 24 |
Page 25 |
Page 26 |
Page 27 |
Page 28 |
Page 29 |
Page 30 |
Page 31 |
Page 32 |
Page 33 |
Page 34 |
Page 35 |
Page 36 |
Page 37 |
Page 38 |
Page 39 |
Page 40 |
Page 41 |
Page 42 |
Page 43 |
Page 44 |
Page 45 |
Page 46 |
Page 47 |
Page 48 |
Page 49 |
Page 50 |
Page 51 |
Page 52 |
Page 53 |
Page 54 |
Page 55 |
Page 56 |
Page 57 |
Page 58 |
Page 59 |
Page 60 |
Page 61 |
Page 62 |
Page 63 |
Page 64 |
Page 65 |
Page 66 |
Page 67 |
Page 68 |
Page 69 |
Page 70 |
Page 71 |
Page 72 |
Page 73 |
Page 74 |
Page 75 |
Page 76 |
Page 77 |
Page 78 |
Page 79 |
Page 80 |
Page 81 |
Page 82 |
Page 83 |
Page 84 |
Page 85 |
Page 86 |
Page 87 |
Page 88 |
Page 89 |
Page 90 |
Page 91 |
Page 92 |
Page 93 |
Page 94 |
Page 95 |
Page 96 |
Page 97 |
Page 98 |
Page 99 |
Page 100
