search.noResults

search.searching

dataCollection.invalidEmail
note.createNoteMessage

search.noResults

search.searching

orderForm.title

orderForm.productCode
orderForm.description
orderForm.quantity
orderForm.itemPrice
orderForm.price
orderForm.totalPrice
orderForm.deliveryDetails.billingAddress
orderForm.deliveryDetails.deliveryAddress
orderForm.noItems
892 | WEEK 34-35 22 AUGUSTUS 2018


Wat een geluk…


Wat een geluk heeſt Amy de Wit met ouders, haar vriend en haar zusje die zich volledig voor haar inzetten om een noodzakelijke operatie mogelijk te maken. En wat een pech heeſt Amy die leidt aan een zeldzaam voor- komende erfelijke aandoening EDS (Ehlers- Danlos Syndrome) en sinds kort daar boven- op POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome) kreeg gediagnosticeerd. De MRI- scan wees uit dat haar nekwervels instabiel waren en haar hersenstam voor 70 procent is aangetast. Niets doen is geen optie.


hoop geven. Twee stalen platen worden inge- bracht om haar hoofd en nekwervels steun te geven. Haar nekwervels worden met stalen beugels iets opgerekt zodat er ruimte komt voor de zenuwbanen.


Goede momenten Samen met haar ouders Ron en Annemieke de Wit. Amy in betere tijden.


Binnenvaartwereld toont zich betrokken Ron de Wit werkt meer dan dertig jaar in de binnenvaartsector bij onder andere BP en Pon Power. Meestal is de aanleiding om bij de binnenvaart in te stappen dat familie erin werkzaam is. Bij de Wit is dat zijn groot- vader. Zijn opa was schipper-eigenaar van het zusterschip van de (Rijn)stoomsleper de Pieter Boele, die nu in Dordrecht ligt. Toen zijn dochter steeds verder achteruit ging kwa- men zij na veel zoeken terecht bij Dr Gilete in Barcelona. Na haar dossier bekeken te heb- ben zag Dr Gilete de mogelijkheid van een operatie. Kosten 75.000 euro. De verzekering richt zich naar het advies van de Nederlandse doktoren om een revalidatie traject in te gaan. “Onmogelijk”, zegt Annemieke, moeder van Amy, “zij kan nauwelijks op haar benen staan en de aantasting van de nekwervels is zodanig dat haar spieren dat nooit kunnen opvangen. De enige hoop is een operatie die haar mo- biliteit 30 tot 50 procent kan verbeteren”. De bescheiden Ron was ten einde raad en zocht steun. Ron is in de pen geklommen en heeſt zijn relaties in de binnenvaart aangeschreven.


De binnenvaart betoonde zich als een gewel- dig betrokken sector. Van alle kanten kwamen steunbetuigingen en binnen twee weken was de helſt van het totale bedrag al bereikt! En op dit moment staat de teller al iets boven de 60.000 euro.


Stichting Amy’s battle Er zijn donaties van vijf euro tot meer dan dui- zend euro met hartverwarmende reacties uit alle hoeken van Nederland. De doneeractie loopt goed. Op 20 september staat de opera- tie gepland in Barcelona. Haar ouders en in het bijzonder Amy zien met spanning en ver- langen uit naar deze dag. Haar ouders hebben voor een maand een appartement geboekt in Barcelona. En wordt het langer dan blijven zij ook.


Wat is EDS? EDS is voor 50 procent een erfelijke aandoe- ning van het bindweefsel. Het bindweefsel houdt het lichaam bijeen en is dus uitermate belangrijk voor het goed functioneren van or- ganen, botten en spieren. In 1960 is voor het eerst de aandoening geclassificeerd en heeſt het de naam EDS gekregen naar twee derma- tologen Ehlers en Danlos die leefden aan het einde van de 19de en begin 20ste eeuw. Er is heel veel onderzoek nodig omdat nog te veel onbekend is over de verschillende vormen van EDS en over de relatie tussen EDS en POTS in het bijzonder. Komt er meer geld binnen dan voor de operatie nodig is dan gaat dat geld naar onderzoek.


Bekendheid belangrijk Steeds meer organisaties zetten zich in om meer bekendheid te geven aan de aandoe- ning, die maar moeilijk door huisartsen wordt herkend. In de opleiding van huisartsen is de bekende slogan ‘ als je hoefgetrappel hoort denk dan aan paarden en niet aan zebra’s’. Met andere woorden zoek niet te ver. Het ad- vies is dan ook: denk ook eens aan zebra’s! In Gent, België wordt op 30 september een in- ternationale patiëntendag georganiseerd in het klooster in het centrum van de stad. De or- ganisator is de Internationale Ehlers-Danlos Vereniging (The Ehlers-Danlos Society). Van


26 tot en met 29 september gaat een sympo- sium vooraf met bekende wetenschappers en doktoren. In april dit jaar was de Europese patiëntendag EDS in Maastricht. Ron en Annemieke zijn erheen gegaan. Het geeſt troost met lotgenoten over de ervaringen met EDS te kunnen praten. In mei dit jaar was het de maand van EDS Awareness. Waarom? Omdat er te weinig aandacht aan besteed wordt, vooral tijdens de opleiding van medici.


Amy In het geval van Amy is de ziekte laat gecon- stateerd. Al op vierjarige leeſtijd ging regel- matig haar knie uit de kom. De huisarts raad- de de St Maartenskliniek in Nijmegen aan, ‘als enige ziekenhuis in NL volledig gespeci- aliseerd in houding en beweging’. “Wij zijn er goed geholpen”, zegt Annemieke, “maar na vijf operaties aan de knietjes was er nog geen enkele verbetering. De aandoening EDS is niet geconstateerd. Onbekend”. De ouders werd geadviseerd van ‘de aandoening geen kwaal te maken’! Amy bleef hypermobiel. Tenslotte gaf de fysiotherapeut van het plaatselijke vol- leybalteam het advies eens een second opi- nion aan te vragen. Zij kwamen uiteindelijk te- recht bij een klinisch geneticus in het Erasmus ziekenhuis Rotterdam. Na DNA onderzoek is in februari 2015 vastgesteld dat zij leed aan EDS. Op basis van die diagnose kwam zij in aanmerking voor een Wajong uitkering. In 2016 ging haar mobiliteit steeds verder ach- teruit en in februari 2017 was zij genoodzaakt te stoppen met haar studie. De cardioloog stelde in maart 2017 POTS vast. Over de com- binatie EDS/POTS is nog niet zo veel bekend. Haar ouders belandden in een stroomversnel- ling. Na vele omzwervingen in het internatio- nale circuit kwamen zij terecht in Barcelona bij de neurochirurg Dr Gilete gespecialiseerd in EDS van het Centro Médico Teknon. Na uit- gebreide bestudering van het dossier kan hij


Amy ligt nu permanent in een rustige en don- kere kamer die op 16 graden gehouden wordt. Er zijn goede momenten dat zij gelukkig is met het vooruitzicht van de operatie en met de aandacht van haar familie en haar vriend. Maar de laatste tijd gebeurt het wel dat zij va- ker flauw valt. Er moet snel wat gebeuren om het proces van uitval te stoppen. Haar moe- der Annemieke is drager van het gen dat het bindweefsel van minder collageen voorziet dan normaal. Annemieke heeſt het in lichte mate. Pijn heeſt zij al haar hele leven en af en toe een arm of knie uit de kom. Er valt mee te leven. Dat gaat in deze situatie niet op voor Amy. Op dit ogenblik is er geen kwaliteit van leven. De middenstand van Sliedrecht leeſt mee en bedenkt van alles om het geld voor de operatie bij elkaar te krijgen. Op vrijdagavond 31 augustus is er een benefietavond met een veiling voor de zieke Amy in The Moonshine in Sliedrecht. En de middenstand en inwoners van Sliedrecht blijken gulle gevers. De veiling- stukken stromen binnen.


15


Amy in de koele en rustige ruimte.


Toekomst Amy droomt over een leven na haar opera- tie. Zij wil mensen helpen met hetzelfde pro- bleem, informatie geven over deze bijzondere aandoening en wie weet een studie beginnen. En misschien later zelfstandig in een eigen huis wonen.


Help Amy weer te kunnen leven…. Doneer via www.doneeractie.nl/ life-is-tough-but-so-is-amy/-29236


Laatste tochten Henry Dunant voor Rode Kruis


ROTTERDAM Het is definitief over en uit met de vaartochten voor het Rode Kruis met het schip Henry Dunant. Onlangs is het schip verkocht aan een nieuwe eige- naar en is het laatste reisje gemaakt voor de hulpverleningsorganisatie.


Vooral ouderen, mensen met een beperking of zieke mensen maakten gebruik van de reizen die werden aangeboden door het Rode Kruis. Aan boord ging er deskundig medisch perso- neel mee en er werd rekening gehouden met diverse zorgbehoeſten van de opvarenden. Helemaal nieuw is het niet: het is al een aan- tal jaren bekend dat de reizen zouden gaan stoppen, vertelt Cees van Pelt, directeur van NRK Cruises, het bedrijf dat de reizen voor het Rode Kruis in hun opdracht verzorgde. “Vijf jaar geleden was dit al besloten. Het is een heel lang proces geweest”, zegt hij.


Het Rode Kruis moet rondkomen van dona- ties. Daarvan moeten alle werkzaamheden van de organisatie betaald worden. De orga- nisatie heeſt een aantal jaren geleden beslo- ten de activiteiten rondom de Henry Dunant af te bouwen en uiteindelijk stop te zetten, om de gelden daarvoor te besteden aan bijvoor- beeld noodhulp: de reisjes waren geen priori- teit meer.


“Het schip was jarenlang een subsidieslur- per”, zegt Van Pelt. “Er moest elk jaar heel veel geld naartoe om het te kunnen laten varen. Het was niet budgetneutraal en op den duur viel die economische beslissing om te gaan afbouwen”.


NRK Cruises heeſt geholpen dit gefaseerd te doen. “Jaar in, jaar uit is het afgebouwd. Er was ook steeds minder belangstelling voor”, vertelt Van Pelt. “Eerst waren er nog vijſtig


reizen, toen veertig, toen dertig en toen nog maar tien per jaar”.


Een andere oorzaak is dat de tijden zijn veran- derd. “We vervoerden voornamelijk zorgpas- sagiers. Dat vraagt om een bepaald type ac- commodatie en comfort en dit schip is bijna twintig jaar oud: het voldoet op sommige pun- ten niet meer aan de wensen van deze tijd”.


Het is nu ten einde gekomen, het schip gaat niet meer varen voor het Rode Kruis. Waar in en welke hoedanigheid het zal gaan varen, is nog niet bekend. Volgens Van Pelt zijn er plan- nen voor Duitsland, maar zijn deze nog niet geheel uitgekristalliseerd. De samenwerking met het Rode Kruis is voor nu beëindigd, maar er wordt nog over de toekomst nagedacht, verzekert Van Pelt.


Page 1  |  Page 2  |  Page 3  |  Page 4  |  Page 5  |  Page 6  |  Page 7  |  Page 8  |  Page 9  |  Page 10  |  Page 11  |  Page 12  |  Page 13  |  Page 14  |  Page 15  |  Page 16  |  Page 17  |  Page 18  |  Page 19  |  Page 20  |  Page 21  |  Page 22  |  Page 23  |  Page 24  |  Page 25  |  Page 26  |  Page 27  |  Page 28  |  Page 29  |  Page 30  |  Page 31  |  Page 32  |  Page 33  |  Page 34