WOENSDAG6OKTOBER 2010
‘Julliemoeten me nemen zoalsikben’
Voor evenwerdenzeniet aangestaarddoor voorbijgangers.Gisterenkwamentien vrouwenmeteen gezichtsafwijkingnaar de Schouwburg inAmstelveenom Deweekvanhet gezichttevieren.Daarwasookde kick off voor hetproject ‘Jemag gezienworden’, een initiatief van Stichting EigenGezicht. Portrettenvan vijf vrouwen.
JORIS VANEGMOND
JackyGhijssen (30), student soci- aal-pedagogischehulpverlening
“Een haarlok hangtnuvoor mijn rech- teroog. Ik vind het toch lastigommijn haar naar achteren te doen,zodat mijn helegezicht bloot komtte liggen.Bang voor deomgevingdenk ik, het isnogte confronterend. Anderhalf jaar geleden gavendeartsen
meop.Hetwasaldederde keer dat de tumor inmijn bovenkaak terugkwam. Ik had volgens hen maximaal drie maan- denteleven. Bijeen ander ziekenhuis stelden doktoren een anderediagnose. Ze zeiden: ‘Of je gaat dood en je gezicht blijftintact,ofwehalenjerechterhelft wegenjehebtkans het te overleven.’ Ik deed het laatste,want ik wildenog
niet dood.Ikleef nogsteeds.Maar mijn rechteroog isweggehaald, ik hebgeen gehemelte en jukbeen meer.Door een prothese in mijn gehemelte kanikpra- ten, hoewelhet andersisdan voorheen. Die operatie heeft mijn levengered.Nu
ben ik stabiel.Maar ikweet: als de kan- kerweer terugkomt,isernietsmeermo- gelijk. Mijn lichaamis tezwakomnóg een chemokuur te doorstaan. Daarom ben ik bangbij elkpijntje.”
MarjetHulshoff(14), scholier op de middelbareschool
“Als ik de kans heb, kijkikineen spie- gel. Even kijkenofmijnmake-upnog goed zit.Dan sta ik voor de spiegel, zie mijn gezicht en baal ervan.Dan denk ik: wasallesmaarnormaal.Enals ik ande- re meisjes zie,denk ik soms:had ik dit of dat maar. Ik hebeen botafwijkinginmijn ge-
zicht.Mijn kakenzijn korter,mijn ogen minder volenikheb een gehoorappa- raat.Het is aangeboren. Somszie je mensenstaren.Ookop mijn de middel- bareschool. Maar daarword ik niet ge- pest,gelukkig. Dat komtook door mijn gedrag. Ik heb
vaak eengrotemonden doemestoerder voor.Opdie manier neemikmezelf in bescherming. Als iemand eenopmer- kingovermijn uiterlijk maakt,ben je bij mij aan het verkeerdeadres.Danword ik boos.Wat dat betreft hebikeen best kort lontje. Meestal ga ikommet jongens diewat
ouder zijn dan ik. Zeventien of achttien jaar.Dejongens vanmijn leeftijdzijn vaak bezig met uiterlijk. Dat vind ik niet prettig. Hoewel, er is een uitzondering. Ik vind
eenjongenuit mijn klaswelleuk. Hij mijgeloofikook. Maar datdurf ik niet te vragen.”
nieuws 7
DewiMeijer(29), totvoorkort secretaresse, nuwerkzoekende
“Ik telmijn zegeningenenprobeermetefocus- sen op de dingendie ikweer kan. Zoals shoppen of met vriendenafspreken. Als ik dan de deur uitloop,schaamikmeniet.Vaak zie je datmen- sen met gezichtsafwijkingenzichanders voelen dan anderen.Maar echt,dat moet je niet doen. Vijf jaar geleden kreegikkanker in mijn kaak-
holte.Die is eruit gehaald na eeningrijpende operatie. Erwerd een botuit mijn heupinmijn kaakholte geplaatstomhet enigszins te recon- strueren.Helaasisdat afgestorven.Nuis er niks meeraan te doen. Je kuntwelstellen dat ik eigenlijk twee levens
ken. Eentjemet een symmetrischgezicht en een- tjemet een asymmetrisch gezicht.Zovoelthet ook. Somswordt er naarmegestaard, datwas vroegerhelemaal niet het geval. Hetmeest vervelendevind ik als er opmerkin-
genwordengemaakt.Een keer riep iemandspot- tendnaar me: ‘Hé, MissHolland’.Danprobeerik erwelboven te staan en door te lopen,maar toch word ik boos en chagrijnig. Dat kinderen naarmestaren, vind ikwello-
gisch.Hetisdaarentegen gênantomtezien dat de oudersschaamteloosmeestaren. Komop, dat doe je toch niet?”
SylvanaBergsma(15), scholier op een middelbareschool
“Opdebasisschool en in de eerste twee jaar vanmijnmiddelbareschoolwerd ik erggepest.Danzeidenzedingenals: ‘Ben jijniet degene die in eenmonster- film speelt?’ Of ze vroegenofdatwatik hebbesmettelijkis. Ik ben ook eenpaar keer in elkaargeslagen. Opeen gegevenmoment had ik er ge-
noegvan. Datwasindederde klas.Ik gingvoor de groep staan en zei: ‘Jullie moetenmenemenzoals ik ben.Enals jullie dat niet doen,dan ga ikweg.’ Sindsdien gaat alles goed. Ik hebeen botafwijkinginmijn ge-
zicht.Hebnuzevenoperaties achter de rugommijn gezicht zo egaalmogelijkte krijgen. Binnenkortwordt er vetuit mijn billen gehaald en bij mijn jukbeenderen gestopt.Dan moet de kuil die onder mijn oogzit,ookwegzijn. Als alles goed gaat,zie je dan niets meer vandeafwij- kingen. Mijn gehoorapparaat blijf ikwelhou-
den.Gelukkigvindtmijn vriendjedat niet erg.Wehebbennueenweek verke- ring. Hij zeitegenmedat hijmeaccep- teertzoals ik ben.Enals iknusoms voor de spiegelsta, zie ik de afwijkingenzelf ooknietmeer.”
AnjaLedden(49 jaar), sociale werkplaats
“Het heet ziektevan VonRecklinghau- sen.Hetzijn eigenlijk allemaal kleine tumoren op mijn lichaam.Goedaardig, hoor.Ikmis ook eengedeelte vanmijn oogkasenmijn schedelbasis. Hetisaangeboren, maar heeft zichin
de loopder jarensteeds verder ontwik- keld.Onderhandheb ikmeerdan vijftig operaties gehadomdelentereconstrue- ren. Ikhoude telnunietmeerbij.Dat ik leef met pijn, dat is normaal.Hetzou ab- normaal zijn als niks voelde. Vroegerschaamdeikmeen vermeed
ik publiekeruimtes. In cafés of restau- rantswasikniet te vinden, ik zat veilig thuis.Was altijdbangdatmensenme aan zoudenstaren of opmerkingenzou- denmaken.Opeen gegevenmoment dacht ik: als je steeds veiligthuis zit, hebjegeen lol. Ik wilde ookeens plezier beleven. Sinsdiendoe ik het anders.Nukoop ik
bewust eentreinkaartjeterwijlikook met de auto kan.Danzoekikjuistde confrontatie op.Tijdens de reis zitten mensennatuurlijk naarmete staren. Maar als ik thuis ben, ben ik trots dat ik het toch hebgedaan.”
Page 1 |
Page 2 |
Page 3 |
Page 4 |
Page 5 |
Page 6 |
Page 7 |
Page 8 |
Page 9 |
Page 10 |
Page 11 |
Page 12 |
Page 13 |
Page 14 |
Page 15 |
Page 16 |
Page 17 |
Page 18 |
Page 19 |
Page 20 |
Page 21 |
Page 22 |
Page 23 |
Page 24 |
Page 25 |
Page 26 |
Page 27 |
Page 28 |
Page 29 |
Page 30 |
Page 31 |
Page 32 |
Page 33 |
Page 34 |
Page 35 |
Page 36 |
Page 37 |
Page 38 |
Page 39 |
Page 40 |
Page 41 |
Page 42 |
Page 43 |
Page 44 |
Page 45 |
Page 46 |
Page 47 |
Page 48 |
Page 49 |
Page 50 |
Page 51 |
Page 52 |
Page 53 |
Page 54 |
Page 55 |
Page 56 |
Page 57 |
Page 58 |
Page 59 |
Page 60