WEEK 51-01 16 DEC 2015


35 Stichting Ferenc steunt onderzoek naar Kinderkanker


HENDRIK IDO AMBACHT Er is heel veel geld nodig voor onderzoek naar kinderkanker. Veel te veel kinderen overlijden aan deze ziekte die talloze vormen kent. De Stich- ting Ferenc, onderzoek naar kinderkanker, zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar de verschillende soorten kinderkanker. Stichting Ferenc is voortge- komen uit de stichting Vermaas, hulp aan jonge kankerpatiënten, die oorspronkelijk was opgericht om geld in te zamelen voor de behandeling van Ferenc Vermaas. De schipperszoon leed aan neuroblastoom en overleed in 2014, op 13-jarige leeſtijd.


LIDA SAAIJ De datumnotatie 9/11 is bekend geworden als de dag waarop Amerika vier terroristische aanslagen te verwerken kreeg. Nine-eleven, oſtewel 11 september heeſt voor Frank en Marina Vermaas en hun twee zonen echter een hele andere betekenis. Het is de dag in 2014 dat hun middelste zoon Ferenc overlijdt aan de gevolgen van steeds maar weer te- rugkerende Neuroblastoom. In 2005 klaag- de de toen 4- jarige jongen over buikpijn. Aanvankelijk leek er niets ernstigs aan de hand. Na verloop van enkele maanden werd in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam echter een verpletterende diagnose gesteld: Neuroblastoom , stadium 4, met uitzaaiingen door het hele lichaam. Vele behandelingen volgden. Steeds was er weer hoop, de behan- deling had geholpen, het lichaam van Ferenc was schoon. Maar elke keer kwam de kanker weer terug, telkens op een andere plaats. Na zes jaar was Ferenc uitbehandeld. Uiteinde- lijk werd hij toegelaten tot een nieuwe studie Immunotherapie in Amerika voor het recidief Neurobastoom. Tijdens het wachten op de daadwerkelijke uitnodiging om naar Amerika te komen manifesteerden zich weer verschil- lende tumoren. Toen bleek dat er ook een mogelijkheid was om deze therapie te onder- gaan in Greifswald in Duitsland. Uiteindelijk hebben ook deze, steeds weer herhaalde behandelingen niet mogen baten. Het geld voor de therapie in Duitsland werd bijeenge- bracht door talloze mensen en bedrijven die geld doneerden aan de stichting Vermaas. De behandelingen werden namelijk niet of nauwelijks vergoed.


Naamswijziging De stichting Vermaas is op 28 september 2015 omgedoopt in ‘Stichting Ferenc onder- zoek naar kinderkanker’. Er is specifiek voor deze datum gekozen omdat het de geboorte- dag is van Ferenc Vermaas. “We wilden graag nog wat met de stichting Vermaas doen. Ferenc was zo wilskrachtig, zo sterk. Zijn strijd tegen kanker wilden we na tien jaar niet zo maar stoppen”, zegt zijn moeder, Marina Vermaas. “Ferenc heeſt zoveel deuren geo- pend, zoveel contacten gelegd, die moet je gebruiken voor andere kinderen. Zo leeſt Fe- renc positief voort. Met het geld dat we via de stichting bijeenbrengen willen we onderzoek naar kinderkanker meefinancieren. Dat doen we via Villa Joep of via het Erasmus MC Sop- hia. Dat ligt er aan wat er op ons pad komt”. Het geld dat nog in de inmiddels opgeheven stichting Vermaas zat is overgedragen aan de nieuwe stichting.


Onderzoek naar lymfeklierkanker Het eerste onderzoek heeſt zich inmiddels al aangediend. Een arts van het Sophia Kinder- ziekenhuis, gespecialiseerd in Lymfeklierkan- ker bij kinderen wil gaan onderzoeken hoe de overlevingskansen en de kwaliteit van leven van kinderen met een kwaadaardig lymfoom kan worden verbeterd. Marina:”Kinderen krijgen deze vorm van kanker vaak op jonge leeſtijd. De kans op overleving is groot. Helaas krijgen veel van deze kinderen er later een andere vorm van kanker voor terug. Door via de stichting geld in te zamelen hopen we iets te kunnen doen voor de onderzoekers. Ons doel is dat de artsen verder kunnen met de uitkomsten van het onderzoek”.


Sponsorwerving Om geld voor onderzoek bijeen te brengen moet er veel energie gestoken worden in fondsenwerving. Het bestuur, bestaande uit Marina Vermaas (voorzitter), Marc Tieman (penningmeester), Melanie Vermaas ( secre- taris) en de bestuursleden Diana van Dort, Alice Ooms en Frank Vermaas timmeren


Ferenc Vermaas blijſt voortleven via de naar hem genoemde stichting die geld inzamelt voor onderzoek naar kinderkanker. Foto Stichting Ferenc


derhalve flink aan de weg bij tal van organi- saties en bedrijven. Frank Vermaas vaart met zijn koppelverband Milano het water dun. Hij heeſt dus talloze contacten in de binnen- vaart. Ook bestuursslid Alice Ooms is in de binnenvaart actief. Als teamlid van Carpe Diem Shipping heeſt ook zij een netwerk in de binnenvaart. Dat biedt mogelijkheden. Maar ook buiten de binnenvaartkanalen zijn er volop mensen met het hart op de goede plaats. Zo organiseerde de Ronde Tafel RT90 uit Zwijndrecht op 13 november haar jaarlijk- se wijnproeverij en verkoop. De opbrengst is bestemd voor de stichting Ferenc. Daarnaast is er een voetbalteam in Schiedam, E3 van Excelsior’20, dat sinds oktober voetbalt in shirts voorzien van het logo van de stichting Ferenc. Deze shirts zijn betaald door de vader van een van de jonge spelers, die koos voor het goede doel als logo in plaats van een bedrijfsnaam. Zo willen ze aandacht vragen voor de stichting. Ook gaat de foto en het logo van de stichting Ferenc mee op een auto die deelneemt aan de 24 uurs race van Dubai in januari 2016. De stichting is blij met alle acties, groot en klein, die worden georgani- seerd.


ANBI status Marina legt uit dat alles wat de bestuursle- den doen gebeurt zonder enige vergoeding, dus pro deo. “Daar waar dingen geld kosten, zoals het maken van een website, folders, vi- sitekaartjes, rolbanners, vlaggen enzovoort, zoeken we naar sponsors die de kosten willen betalen. Sponsors krijgen in ruil voor hun bijdragen een plekje op de website van de stichting”. Inmiddels werkt het stichtings- bestuur hard aan het verkrijgen van de ANBI status. ANBI is de afkorting voor Algemeen Nut Beogende Instellingen. Om als ANBI te kunnen worden aangewezen moet aan een aantal voorwaarden worden voldaan. Deze hebben betrekking op onder andere de integriteit en de beloning van bestuurders en de redelijke verhouding tussen kosten en bestedingen.


ScanCovery Trial Het bestuur schroomt niet om ook zelf stevig in actie te komen om geld bijeen te brengen. Marina Vermaas en Alice Ooms nemen in januari 2017 deel aan de ScanCoveryTrial in Scandinavië. Dit is een autosportevenement waarvoor geen race- of rallylicentie nodig is.


In acht dagen rijden de deelnemers per auto een traject van 7.500 kilometer dwars door Scandinavië. De equipes bestaan uit twee personen. Ze moeten zich onderweg strikt aan de verkeersregels houden. Ook moeten ze klassementsproeven afleggen. “Het is jammer dat het nog zo lang duurt eer we op weg kunnen”, verzucht Marina. “Het voordeel is wel dat we een jaar de tijd hebben om ons goed voorbereiden. We gaan bijvoorbeeld een dagje meedraaien in de garage die ons een auto ter beschikking stelt. Tenslotte moeten we onderweg kleine tech- nische probleempjes zelf kunnen oplossen. Het wordt een pittige uitdaging want het is in januari maar drie uur per dag licht. Van de acht dagen zijn we er zes onderweg. Dat betekent dat je dagelijks heel veel kilometers moet afleggen”.


Eigen activiteit


De stichting wil ook graag een jaarlijks terug- kerende activiteit opzetten. “We zijn aan het kijken wat dit voor evenement kan worden, er wordt immers al zo véél georganiseerd. Je wilt je als organisatie toch ook graag


LYMFEKLIERKANKER BIJ KINDEREN


Lymfeklierkanker (kwaadaardig lymfoom genaamd) is na leukemie en hersentu- moren de meest voorkomende vorm van kanker op de kinderleeſtijd. Elk jaar wordt er bij ongeveer 80 kinderen een vorm van lymfeklierkanker vastgesteld. De behandeling voor deze kinderen met een kwaadaardig lymfoom bestaat uit chemotherapie al of niet aangevuld met radiotherapie (bestraling). Door deze, vaak zware, behandeling is de prognose goed (80 – 90 procent , maar is de genezing c.q. overleving geassocieerd met een substanti- ele hoeveelheid behandeling-gerelateerde vroege en late bijwerkingen zoals ernstige levensbedreigende infecties, onvruchtbaar- heid, hartschade, longfibrose en tweede tumoren. Daarnaast krijgt nog steeds 10-20 procent van de kinderen progressie van ziekte tijdens de behandeling of een reci- dief na de behandeling. Opvallend genoeg is de behandeling de afgelopen decennia nauwelijks veranderd.


De duur en zwaarte van de huidige behan- deling is afhankelijk van de uitgebreidheid van het kwaadaardig lymfoom, specifieke kenmerken van de ziekte en het effect van de behandeling. Dit betekent dat het van belang is om het kwaadaardig lymfoom en meer specifiek de lymfoom cellen beter te onderzoeken. Nieuwe bevindingen uit dit onderzoek in deze lymfoom cellen kunnen meer inzicht geven in het ontstaan van het kwaadaardig lymfoom en hoe de lymfoom cellen kunnen overleven. Met deze kennis kunnen nieuwe geneesmidde- len ontwikkeld worden om kwaadaardige lymfoom cellen gerichter aan te vallen en te vernietigen. Deze meer op het kwaadaardig lymfoom gerichte therapie zal ook minder vroege en latere bijwerkingen veroorzaken bij de kinderen, maar ook als ze volwassen zijn. Om de overleving en de kwaliteit van leven van kinderen met een kwaadaardig lymfoom te verbeteren is veel onderzoek nodig.


onderscheiden”, stelt voorzitter Vermaas. Tot het zo ver is probeert de stichting zich bij tal van evenementen te laten zien. Zoals tijdens de beurs in Gorinchem bijvoorbeeld, of in Kalkar. Of bij sportevenementen zoals het Meanderkids Voetbaltoernooi, het voetbaltoernooi van schipperskinderen voor schipperskinderen. De stichting ontvangt ook graag uitnodigingen voor evenementen waar ze promotie mogen maken.


Contact Voor wie in contact wil komen met of in actie wil komen voor de Stichting Ferenc onder- zoek naar kinderkanker is er het e-mailadres info@stichtingferenc.nl. De website is te vinden op www.stichtingferenc.nl Telefonisch is de stichting bereikbaar op +31 (0)61 300 13 39.


Page 1  |  Page 2  |  Page 3  |  Page 4  |  Page 5  |  Page 6  |  Page 7  |  Page 8  |  Page 9  |  Page 10  |  Page 11  |  Page 12  |  Page 13  |  Page 14  |  Page 15  |  Page 16  |  Page 17  |  Page 18  |  Page 19  |  Page 20  |  Page 21  |  Page 22  |  Page 23  |  Page 24  |  Page 25  |  Page 26  |  Page 27  |  Page 28  |  Page 29  |  Page 30  |  Page 31  |  Page 32  |  Page 33  |  Page 34  |  Page 35  |  Page 36  |  Page 37  |  Page 38  |  Page 39  |  Page 40  |  Page 41  |  Page 42  |  Page 43  |  Page 44  |  Page 45  |  Page 46  |  Page 47  |  Page 48  |  Page 49  |  Page 50  |  Page 51  |  Page 52  |  Page 53  |  Page 54  |  Page 55  |  Page 56  |  Page 57  |  Page 58  |  Page 59  |  Page 60  |  Page 61  |  Page 62  |  Page 63  |  Page 64  |  Page 65  |  Page 66  |  Page 67  |  Page 68  |  Page 69  |  Page 70  |  Page 71  |  Page 72