Arki äitinä, vaimona ja omaishoitajana vaatii Ninalta paljon. –En voi jättää Timoa hetkeksikään yksin, mutta halusin hä- net ehdottomasti kotiin.
TRaha-asiat stressaavat!
imo T.A. on ajoittain vahvasti läsnä, mutta muisti tekee hä- nelle tepposet useita kertoja
päivässä. Nykyhetki ja mennyt se- koittuvat.
−Tänään oli upea päivä. Lähdim- me heti aamulla hyppäämään poi- kien kanssa mäkeä, Timo T.A. sa- noo. Kerron hänelle, että nyt on alku-
kesä, eikä hän pysty hyppäämään mäkeä – ainakaan vielä. Hetken kuluttua mieli vie Timon Texasiin, missä perhe reissasi 2000-luvun ristiin rastiin.
−Timon aikajana on sekaisin. Hän muistaa lastensa syntymät, kihlajaisemme ja häämme, mut- ta ei esimerkiksi sitä, mitä hänelle sanottiin minuutti sitten. Muisti vie Timon usein menneeseen. Aivojen synopsikset pyrkivät löytämään yh- teyksiä, ja kun ne yhdistyvät vää- riin, tulee virheitä ja harhaisuut- ta. Edistystä on kuitenkin tapahtu- nut jo paljon. Pyrin saamaan Timol- le monipuolista kuntoutusta. Eten- kin muistia harjoittavan neuro- psykologin apu olisi tarpeen. −Timolla on kirkkaita hetkiä ny-
34
kyään enemmän, ja silloin hän ym- märtää tilanteensa. Viimeksi hän sanoi minulle: ’anna anteeksi, että olen tullut pilaamaan sinun elämä- si’. Aivan kuin kukaan tällaista nyt itselleen tilaisi, Nina sanoo murtu- en kyyneliin.
Toistamiseen isoisäksi
Timo T.A. Mikkosen ryhti on men- nyt kumaraan. Hänellä on spasti- suuteen eli lihasjäykkyyteen tar- koitettu teline, jonka avulla Timo T.A. harjoittelee seisomaan oikeas- sa asennossa. −Joskus jaksan viisi minuuttia, toisinaan menee kaksikymmentä, Timo T.A. kertoo.
Tänään hän jaksaa harjoitella viisitoista minuuttia, sitten voimat alkavat ehtyä. Nina auttaa mie- hensä sänkyyn, asettaa jalat tyy- nyn päälle, peittelee hellästi, nos- taa sängyn laidan ylös ja panee mu- siikin soimaan. –Käyn vähän väliä tarkistamas-
sa, että kaikki on hyvin. Välillä it- ken, mutta enemmän nauran. Omat voimavarani ovat koetuksella, mut- ta rakkaudella, huumorilla ja sin-
nikkyydellä me menemme päivä kerrallaan eteenpäin. Elämäntilan- teessamme on aikaa tunteille, mut- ta ei tunteilulle. Usko Jumalaan on antanut meille voimaa, Nina sanoo. Iloisiakin asioita on tapahtunut:
Timo T.A. muistaa kertoa, että hä- nestä tuli hiljattain toistamiseen isoisä, kun hänen tyttärensä edel- lisestä avioliitosta sai tyttövauvan. −Vauvan syliin saaminen oli vä- kevä muistutus elämän voimasta ja jatkumisesta. Onnelliset ja iloiset asiat antavat toivoa ja uskoa meil- le kaikille, Nina sanoo.
Teen töitä öisin
Perheen taloudellinen tilanne stres- saa Ninaa. Rahareikiä riittää. −Meidän pitäisi hankkia isom-
pi auto, sillä Timon pyörätuoli ei mahdu nykyiseen. Olen parhaani mukaan yrittänyt ottaa selvää, mi- tä tukia ja kuntoutuksia Timo voi anoa. On vaikea olla virastoihin yh- teydessä virka-aikana, kun kotona ei ole apua. Timolla ei ole toistaisek- si henkilökohtaista avustajaa. Eikä huonosti palkattuun mutta raskaa- seen työhön ole niin vaan tulijoita.
−On kohtuutonta, että tällaisessa elämäntilanteessa pitäisi omaksua liki sama määrä tietoa, jonka opis- kelemiseen menee korkeasti koulu- tetuilta sosiaalialan ihmisiltä vuo- sia. Päätösten saamisessa kestää, mutta välissä pitäisi elää jollakin. Omaishoitajan vaatimaton tuki al- kaa pyöriä vasta viiveellä, Nina sa- noo.
Sen jälkeen, kun Nina on illalla peitellyt miehensä ja poikansa, al- kaa hän tehdä töitä. Työhuoneen valot palavat pitkälti yli puolen yön joka ilta. −Joudun paneutumaan yrityk- semme asioihin öisin. Niiden hoi- dossa ystävämme Aarno on ollut korvaamaton. Aloitimme Timon kanssa tärkeän yhteisen hank- keen, joka kunnioittaa ja onnistu- essaan veisi eteenpäin hänen elä- mäntyötään. Jatkan sen valmiste- lemista nyt yksin. Aina, kun käyn nukkumaan, toivon, että saisin pro- jektin onnelliseen päätökseen. Toi- von myös, että silloin Timon todel- linen ammatillinen arvo ja osaami- nen tunnustettaisiin. Vielä hänen eläessään.