malia sairastaa harvinaista oireyhtymää


ULILUOMI PEITTÄÄ OLET KASVOISTA!


Amalian äiti pitää tyttärensä oireyhtymästä Kaksplus.fi -sivustolla Amalian harvinainen sairaus -blogia.


Amalian vanhemmat Johanna ja Johnny ovat iloisia, että Amalian vointi on tällä hetkellä todella hyvä.


1,5-vuotias Johanna ja hänen kumppanin-


Amalia Nordman ei anna sairauden hidastaa pienen tytön elämäänsä.


L


ohjalainen Amalia Nord- man on reipas, puolitois- tavuotias tyttö, jonka ul- konäkö saattaa aluksi hätkäh- dyttää. Amalia sairastaa harvi- naista Sturge-Weberin oireyhty- mää. Sairauteen liittyy suuret tuliluomet, joita Amalialla on ympäri kehoa, sekä muun muas- sa epilepsiaa ja kehityshäiriöitä. –Amalian


syntyessä kätilö


kertoi hänellä olevan mustel- mia. Vasta seuraavana päivänä lääkäri ilmoitti läikkien olevan tuliluomia, Amalian äiti Johan- na Sjögren toteaa.


Ensimmäinen lääkäri sanoi tuliluomien olevan vain kos- meettinen haitta, eikä Amalian vanhemmilla ollut Sturge-We- ber-diagnoosista tässä vaihees- sa vielä mitään tietoa.


sa, Amalian isä Johnny Nord- man suhtautuivat synnytyk- sessä havaittuihin suuriin tuli- luomiin aluksi hyvin eri tavoin. –Minulle kosmeettinen puo- li ei ollut ongelma, mutta John- nylle se oli shokki. Hän näki jo Amalian istuvan hiekkalaatikol- la yksin ilman kavereita, Johan- na kertoo.


Tauti on myös aivoissa


Synnytyssairaalasta lähdettä- essä toinen lääkäri varoitti van- hempia, että tuliluomiin voisi liittyä myöhemmin silmänpai- netautia ja epilepsiaa. Amalial- la todettiinkin kahden ja puolen kuukauden ikäisenä silmänpai- netauti, sillä tuliluomea on myös hänen silmässään.


–Amalialle joudutaan luul-


tavasti tekemään jossain vai- heessa silmäleikkaus ja lopun elämänsä hän joutuu käymään kontrolleissa.


Puolen vuoden ikäisenä Ama- lian aivot magneettikuvattiin oi- reyhtymälle yleisten tuliluomien takia. Kuvauksessa havaittiin Amalian aivokalvolla olevan yli- määräisiä verisuonia.


Amalia ei ole toistaiseksi jou-


tunut kuitenkaan kärsimään oi- reyhtymään kuuluvasta epilep- siasta tai kehityshäiriöistä. Jo- hanna ja Johnny pitävät silti ko- ko ajan mukanaan epilepsiakoh- tauslääkettä, sillä mahdollinen kohtaus voi iskeä koska tahansa.


Etenemisestä ei tietoa


Tuliluomet ovat levittäytyneet Amalian vartalon ja aivojen li- säksi myös suuhun. Kehon sisäl- lä ja aivoissa tuliluomet säilyvät ikuisesti, mutta vartalosta ja kasvoista niitä voidaan vaalen- taa. Amalia on jo aloittanut vaa- lennushoidot Lastenklinikalla Helsingissä. Ensimmäinen hoi- to tehtiin vuoden ja kolmen kuu- kauden iässä.


–Tuliluomia vaalennetaan vä- ripulssilaserilla nukutuksessa. Pitkän prosessin on tarkoitus ol- la ohi, kun Amalia aloittaa kou- lun, Johanna-äiti kertoo. Luomien vaaleneminen on lää-


kärien mukaan yksilöllistä ja tu- loksista ei vielä osata sanoa. –Pelottavinta tässä sairaudes- sa on epätietoisuus. Joutuu miet- timään, onko tilanne näin hyvä vielä huomenna tai tunnin pääs- tä.


Lääkärit eivät osaa sanoa mi- 63


tään varmaa sairauden etenemi- sestä. Johannan ja Johnnyn on- kin vain elettävä epätietoisuu- den kanssa.


Naapuruston lemmikki


Perheen naapurustossa Lohjalla asuu paljon lapsia ja Amalia on- kin saanut heistä hyviä leikkika- muja. Amalia on pihapiirin lap- sille mieleinen kaveri.


–Hän on oikein lemmikki heil- le ja he aina pyytävät Amaliaa pihan uima-altaalle ja muihin leikkeihin. Johanna toivookin, että Ama- lia saisi mahdollisimman laajan kaveripiirin ja tukiverkon jo lap- sena.


–Tiedän, että ikäviä tilanteita


tulee vastaan ja olisi hienoa, jos olisi tukiverkko niiden varalta. –Yksi lapsi sanoi Amalian


näyttävän Batman-elokuvan Two-Face-hahmolta, jolla on toi- nen puoli kasvoista eri värinen. Lapset ovat suorasanaisia, mut- ta ymmärtävät, kun selitän, mis- tä tuliluomet johtuvat, Johanna kertoo.


TEKSTI JASMIN HUUSELA KUVAT ARI LAHTI


Page 1  |  Page 2  |  Page 3  |  Page 4  |  Page 5  |  Page 6  |  Page 7  |  Page 8  |  Page 9  |  Page 10  |  Page 11  |  Page 12  |  Page 13  |  Page 14  |  Page 15  |  Page 16  |  Page 17  |  Page 18  |  Page 19  |  Page 20  |  Page 21  |  Page 22  |  Page 23  |  Page 24  |  Page 25  |  Page 26  |  Page 27  |  Page 28  |  Page 29  |  Page 30  |  Page 31  |  Page 32  |  Page 33  |  Page 34  |  Page 35  |  Page 36  |  Page 37  |  Page 38  |  Page 39  |  Page 40  |  Page 41  |  Page 42  |  Page 43  |  Page 44  |  Page 45  |  Page 46  |  Page 47  |  Page 48  |  Page 49  |  Page 50  |  Page 51  |  Page 52  |  Page 53  |  Page 54  |  Page 55  |  Page 56  |  Page 57  |  Page 58  |  Page 59  |  Page 60  |  Page 61  |  Page 62  |  Page 63  |  Page 64  |  Page 65  |  Page 66  |  Page 67  |  Page 68  |  Page 69  |  Page 70  |  Page 71  |  Page 72  |  Page 73  |  Page 74  |  Page 75  |  Page 76  |  Page 77  |  Page 78  |  Page 79  |  Page 80  |  Page 81  |  Page 82  |  Page 83  |  Page 84  |  Page 85  |  Page 86  |  Page 87  |  Page 88  |  Page 89  |  Page 90  |  Page 91  |  Page 92  |  Page 93  |  Page 94  |  Page 95  |  Page 96  |  Page 97  |  Page 98  |  Page 99  |  Page 100  |  Page 101  |  Page 102  |  Page 103  |  Page 104  |  Page 105  |  Page 106  |  Page 107  |  Page 108  |  Page 109  |  Page 110  |  Page 111  |  Page 112  |  Page 113  |  Page 114  |  Page 115  |  Page 116  |  Page 117  |  Page 118  |  Page 119  |  Page 120  |  Page 121  |  Page 122  |  Page 123  |  Page 124  |  Page 125