Dappere Jort


Een lief, tevreden baby’tje van drie maanden oud. Zo zagen Peter en Esther hun zoontje Jort. Totdat zijn tante opmerkte dat hij wel erg wit zag en té rustig was. “Zouden jullie niet voor de zekerheid met hem naar de dokter gaan?”


“Het was ons eerste kind, we hadden geen vergelijkings- materiaal”, zegt Esther. “Maar ze had gelijk. Jort bleek de ziekte van Diamond-Blackfan te hebben. Een ongeneeslijke bloedziekte waarbij je lijf geen rode bloedcellen aanmaakt.” Kleine Jort werd direct opgenomen. Met zware medicijnen en maandelijkse bloedtransfusies kon zijn lijfje het nog een hele tijd uithouden. Totdat hij drie jaar was en een been- mergtransplantatie het enige was dat hem nog kon redden. Esther en Peter bleken ongeschikt als donor en ook de donorbank kende geen match. “Dan voel je je zo wanhopig. Iedereen probeerde ons te helpen. Zelfs op de hockeyclub lieten leden zich registreren om te kijken of ze een passende donor waren. Maar nergens was een match.”


Flesje geven Toen Esther zwanger bleek van een tweeling, ook nog eens twee-eiig, leek het leven hun weer toe te lachen. Helaas waren ook Eef en Cato, die gelukkig zonder de ziekte werden geboren, geen match voor hun broer. Wel boden ze goede afleiding. “Jort vond het heerlijk om de twee meiden een flesje te geven vanuit zijn ziekenhuisbed. En toen de tweeling één jaar werd, heeft hij samen met de pedagogisch medewerker cupcakes voor hen gebakken. Uiteindelijk deed die medewerker meer dan Jort, hij was veel te ziek, maar dat maakte niet uit.” Groot was de blijdschap toen er in Oostenrijk net op tijd een passende donor voor hem werd gevonden. Met chemotherapie werd de weerstand van Jort, ruim drie jaar oud, platgelegd en kreeg het kale knulletje het beenmerg van zijn held geïnjecteerd. Maar wat het begin


[t]Huis 11


van genezing had moeten worden, werd een regelrechte hel. Jort kreeg een zeer zeldzame complicatie na de trans- plantatie. De cellen van zijn donor gingen woekeren door zijn lijf en vielen zijn eigen cellen aan.


Zoveel pijn


“Er waren dagen waarop Jort alleen maar lag te gillen van de pijn”, vertelt Esther. “Dan weet je als ouders echt niet meer waar je het zoeken moet. Hij had zoveel pijn dat hij zijn eigen nagels eruit trok van frustratie.” Negen maanden lag hun zoon in het Leids Universitair Medisch Centrum. Al die tijd logeerden Esther en Peter op loopafstand van hem, in het Ronald McDonald Huis Leiden. “De tweeling was veel bij opa en oma, maar we zorgden er ook voor dat ze regelmatig >>


Page 1  |  Page 2  |  Page 3  |  Page 4  |  Page 5  |  Page 6  |  Page 7  |  Page 8  |  Page 9  |  Page 10  |  Page 11  |  Page 12  |  Page 13  |  Page 14  |  Page 15  |  Page 16  |  Page 17  |  Page 18  |  Page 19  |  Page 20