Gastenverhaal


Het is de favoriete plek van de achtjarige Fenna en haar moeder Nicolette: de Daktuin, onderdeel van de Ronald McDonald Huiskamer in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Een bezoek aan de reumatoloog of oogarts combineren zij steevast met een bezoek aan dit vrolijke speelparadijs.


Fenna plukt de dag


Veel mensen denken dat reuma een ziekte is die alleen bij oudere mensen voorkomt. Niets is minder waar. Er zijn in Nederland 2.000 tot 3.000 jongeren met jeugdreuma. De achtjarige Fenna is een van hen. Nicolette: “In 2008 is bij Fenna reuma vastgesteld. Een heftig bericht. Toch waren we blij dat we na maanden van onzekerheid eindelijk te horen kregen waarom ons meisje aldoor hevige pijnklachten had. Om de zware ontstekingen in haar lichaam te remmen, kreeg Fenna drie jaar lang biologicals, een medicijn met levende eiwitten. De situatie is nu redelijk stabiel. Fenna heeft goede en slechte periodes. Het blijft natuurlijk een lastige aandoening met een grillig verloop. De ene dag is er niets aan de hand en de volgende dag kan Fenna last hebben van ernstige gewrichtspijnen.”


Bezoek aan de Daktuin


“Door haar ziekte zijn we kind aan huis in het LUMC. Een vast onderdeel van haar zieken- huisbezoek is het meten van haar ontstekings- waardes. Voor Fenna levert dit veel stress op, omdat ze ‘rollende’ bloedvaten heeft en moeilijk te prikken is. Een aantal jaren geleden raakte ik, bij een bezoek aan Ronald McDonald Huiskamer Leiden, in gesprek met Margrietta Zwaan,


4 [t]Huis


de assistent-manager. Zij attendeerde ons op het bestaan van de Daktuin. Sindsdien combineren we een afspraak met de reumatoloog of oogarts altijd met een bezoek aan de Daktuin. Het is fantastisch om te zien hoe Fenna daar de spanning van de dag van zich af laat glijden. In plaats van een verdrietig meisje, neem ik een ontspannen en vrolijk kind mee naar huis. En als er iets leuks wordt georganiseerd, bijvoorbeeld een theatervoor- stelling of een spelletjesmiddag, zijn we daar natuurlijk bij. Ik vind het mooi dat Fenna op deze manier ervaart dat een bezoek aan het LUMC ook leuk kan zijn.”


Vrolijke tante


“Hoe de toekomst van Fenna eruitziet, weten we niet. De specialisten doen hierover geen uitspraken. Onze dochter is gelukkig een pittige en vrolijke tante die vooral in het hier en nu leeft. Ze plukt de dag. Af en toe gaan wij op de rem staan als we zien dat ze te veel van zichzelf eist. Maar ons uitgangspunt blijft: Fenna heeft reuma, maar ze is niet haar ziekte. We stimuleren haar juist om met leeftijdgenootjes te sporten en vooral heel veel plezier te maken.”


Tekst: Luise-Anna Kroon, foto’s: Anne-Marie Peek


Page 1  |  Page 2  |  Page 3  |  Page 4  |  Page 5  |  Page 6  |  Page 7  |  Page 8  |  Page 9  |  Page 10  |  Page 11  |  Page 12  |  Page 13  |  Page 14  |  Page 15  |  Page 16  |  Page 17  |  Page 18  |  Page 19  |  Page 20