Erittäin harvinainen luusairaus vei osittain Mian liikunta
Mia syö päivittäin useaa eri lääkettä luus- airauteensa. –Lisäksi vasemmassa olkapäässäni on voimakas- vaikutteinen kipulaastari, Mia kertoo.
MINUA PIDETTIIN H
Mian jalat alkoivat turvota ja kipey- tyä reilut kolme vuotta sitten. –Ensin lääkäri luuli, että potkin niitä tahallani seinään, hän kertoo.
Porilainen Mia Starck oli saada aluksi hullun paperit, kun hän valitti oudosti turvonnutta jalkateräänsä.
P
orissa rivitalossa asuva Mia Starck tulee avaamaan oven lehtivierailleen urheasti kai- nalosauvojen varassa seisten. Nai- sen ilmeet kuitenkin viestittävät, että jokainen askel on kivulias. Sisällä olohuoneen nurkkaan on parkkeerattu pyörätuoli. −Kauppareissut on pakko hoi- taa pyörätuolissa istuen, Mia ker- too.
Hänen henkilökohtainen ki- puhelvettinsä alkoi reilut kolme vuotta sitten. Eräänä päivänä hä- nen oikea jalkateränsä alkoi yht- äkkiä kipeytyä ja sitten turvota. Siitä hetkestä alkoi vuosikausien pyöritys lääkäriltä lääkärille, sil- lä kukaan lääketieteen spesialis- tikaan ei tuntunut osaavan tehdä Mian outoihin oireisiin virallista diagnoosia.
−Alussa todettiin jopa niin ra-
justi, että minä olen psyykkises- ti sairas, eli suomeksi siis hullu! Lääkäri kehotti lopettamaan sei- nien potkimisen, että jalkaan ei satu enempää. Kyllä siinä oli huu- 36
morintaju lujilla, Mia tuhahtaa. −Lääkäri oli lisäksi sillä linjalla, että olin hakemassa terveenä ih- misenä sairauslomaa, vaikka olin sillä hetkellä työtön, hän jatkaa.
Osta paremmat kengät!
Elettiin vuotta 2008. Mian oikea jalkaterä alkoi turvota ja kipey- tyä pahemmaksi päivä päivältä. Siinä kun ensimmäinen kontak- ti lääkärin kanssa oli lähes sur- kuhupaisaa kuultavaa, ei seuraa- vakaan sujunut sen paremmin eri paikassa. −Toinen lääkäri oli sitä mieltä,
että minun pitää ostaa hyvät ja paremmat kengät. Sanottiin, et- tä kyllä se siitä sitten helpottuu. Jotain särkylääkkeitä määrättiin, mutta ei niistä helpotusta tullut, Mia hymähtää.
Hän oli kuitenkin sinnikäs ja ot-
ti omatoimisesti yhteyttä erikois- lääkäreihin ja tutki myös ahkeras- ti netin eri luusairauksiin keskit- tyviä sivustoja. Ravatessaan eri vastaanotoilla
Miasta otettiin lukuisia verikokei- ta ja hänelle määrättiin aina uu- sia eri lääkkeitä. Lopulta, hänen omasta painostuksestaan, jalasta suostuttiin ottamaan ensiksi rönt- genkuvat ja seuraavaksi vieläkin tarkemmat gamma-kuvat. Jalka- terän ja pikkuvarpaan luista löy- tyikin lopulta runsaasti pehmyt- luukudosta. Vuonna 2009 Mian jalkaan teh- tiin niin kutsuttu puhdistava leik- kaus, jossa siitä poistettiin syö- pynyttä luuainesta. Nyt häntä ei enää onnekseen pidettykään mie- lenvikaisena. −Koko ajan etsittiin kuitenkin
varsinaista vikaa, jota ei vaan mei- nannut löytyä. Söin taas kuukau- sia kipulääkkeitä, ja sitten alkoi yhtäkkiä vasenkin jalkaterä oi- reilla.
Sinnikkyys palkittiin
Tavanomaisista kipulääkkeistä ei tuntunut olevan Mialle mitään apua. Nyt kun toinenkin jalkaterä alkoi turvota ja kipey-tyä, kävele- minen onnistui enää kainalosau- vojen varassa hammasta purren. Kivut olivat alkaneet nousta jo pol- vien tasolle ja eipä aikaakaan, kun alaselässäkin tuntui outoja kipuja. Kukaan ei tuntunut tietävän, mikä Miaa vaivaa. Taas hän ravasi lääkäriasemal-
ta toiselle. Verikokeita ja röntgen- kuvia otettiin kerta toisensa jäl- keen, kuukausi
toisen perään.
Mistään ei kuitenkaan löytynyt vastausta siihen, mikä Miaa vai- vasi. Perussinnikkäänä naisena Mia oli kuitenkin päättänyt, että tus- kaisista kivuistaan huolimatta hän ei aio luovuttaa. Mia oli itse kaivamiensa tieto- jen perusteella alkanut epäillä sairastavansa erittäin harvinais- ta SAPHO-oireyhtymää, joka on hyvin moninainen tukielimistöön iskevä ja sitä heikentävä sairaus. −Lopulta sain nyrkkiä pöytään
lyöden vakuutettua erään erikois- lääkärin siitä, että minulla saat- taisi olla tuo kyseinen SAPHO-oi- reyhtymä. Ja kuinkas ollakaan, sain viime joulukuussa sen hoi- toon tarkoitettuja lääkkeitä,
ja
sairauden eteneminen näyttää nyt pysähtyneen!
Mia halusi tuoda tarinansa jul- ki sen vuoksi, että kukaan oudos- takaan sairaudesta kärsivä ihmi- nen ei luovuttaisi vaan etsisi si- sukkaasti oikeaa hoitoa. −Minulla tämä sairaus ehti kui- tenkin iskeä jo selkärankaan, en- nen kuin tajuttiin mistä on kyse. Jos en olisi itse ollut aktiivinen, olisin tuskin tässä kertomassa ta- rinaani, Mia muistuttaa.