evälle sairaudelle ei ole nimeä YNI KATOSI!


Sergei Bondarenkov, 44, on käyttänyt tuhansia euroja lääkärikuluihin.


M


aalarina porvoolaisessa kyl- mäkalusteyrityksessä työs- kennelleen Sergei Bondaren- kovin pomo alkoi vuonna 2004 kiin- nittää huomiota työntekijänsä hei- kentyneeseen liikkumiseen. Tuolloin Sergei ei vielä itse reagoinut asiaan, mutta seuraavana vuonna liikunta- kyky romahti. Tämän jälkeen käve- lyvaikeudet ovat lisääntyneet päi- vä päivältä. Nyt Sergei pystyy käve- lemään ainoastaan kahden sauvan avulla, ja tuolloinkin äärimmäisen vaivalloisesti jalkateriä maassa laa- haten, enintään sadan metrin mat- koja kerrallaan. Sergein Porvoossa asuva äiti Ta- mara Blomqvist otti yhteyttä Seis- kaan ja pyysi apua. Lääkärit olivat suositelleet miehelle sähköpyörätuo- lia, mutta menetettyään työkykynsä miehen ainoat tulonlähteet ovat ol- leet vuonna 2009 Suomessa myön- netty 94,60 euron kuukausittainen työkyvyttömyyseläke ja Venäjältä saatava noin 150 euron sairaseläke. Hitaasti etenevää alaraajahalvaus- ta sairastavalla Sergeillä on tämän lisäksi ainoastaan äitinsä tuki.


Haluan kaupungille


Seiska päätti lahjoittaa Sergeille kol- mipyöräisen sähköskootterin yhteis- työssä laitteita maahantuovan Qui- rumedin kanssa.


–Kiitos todella paljon. Olen vielä


nuori, ja haluan päästä kaupungil- le, mutta liikuntakyvyttömyyden ta- kia kaikki aika kuluu sisällä, muun muassa Porvoon Akilles -jääpallo- joukkueen otteluita mielellään seu- raava Sergei kertoo. Innokkaaksi


penkkiurheilijak-


si tunnustautuva Sergei kärsii hal- vauksensa lisäksi jatkuvista kram- peista. Ne ovat ainoat oireet, joihin lääkkeistä on edes vähän apua. Hi- taasti etenevään alaraajahalvauk- seen ei ole parannusta.


–Suurin toiveeni olisi löytää edes jonkinlainen hoito, mutta sitä ei ole, Sergei harmittelee.


Ennen sairastumistaan Sergei työskenteli Suomessa yli kymme- nen vuotta, vaikka hänellä on Venä- jän kansalaisuus. Tamara-äidillä on Suomen kansalaisuus, ja myös Ser- gei asuisi mielellään Porvoossa, mut- ta hän joutuu oleskelulupaa hakies-


Kenkien pukeminen sujuu Sergeiltä hitaasti ja työläästi. Hän käyttää kävellessään nilkka- tukea, koska hänen nilkkansa voivat nyrjähtää helposti vaivalloisen kävelytyylin takia.


57 saan olemaan välillä Pietarissa.


Äidinkin säästöt hupenivat Sergei on käynyt eri lääkäreiden luo- na Suomessa ja Venäjällä noin 5 000 euron edestä, eikä diagnoosi ole vie- läkään täysin selvä. Venäjän kansa- laisuuden takia hän ei ole Suomessa oikeutettu julkisen terveydenhuol- lon piirin.


–Olemme ravanneet lääkäriltä lääkärille, ja olen käyttänyt kaik- ki säästöni Sergein sairauden hoi- tamiseen, mutta kukaan ei ole osan- nut antaa varmaa diagnoosia. Olen miettinyt kaikki päivät, mistä sai- sin apua ja kirjoitellut asiasta joka puolelle. En ollut uskoa, että Seis- kakaan vastaisi kirjeeseeni. Tämä merkitsee meille paljon, Tamara kiittelee. Vuonna 2012 venäläinen neuro- logi antoi diagnoosiksi Strumpelin taudin, jota ei suomalaisen neurolo- gin mukaan edes löydy Suomen tie- tokannasta. Venäläislääkäri saat- toi tarkoittaa Strümpell-Lorrainen sairautta, joka on hyvin harvinai- nen, perinnöllinen alaraajahalvaus. Sergein suvussa ei kuitenkaan tie- detä aiempia tapauksia Strümpell-Lorrainen sai- raudesta. Tamaran sääs- töt on kaikki käytetty, ei- kä rahaa lääkärikäyntei- hin enää ole, joten Sergei ei välttämättä koskaan saa varmuudella tietää sairautensa laatua.


Sergein kävely on äärimmäisen vaivalloisen nä- köistä, ja miehen tila pahenee jatkuvasti. Hänen kärsimäänsä ala- raajahalvaukseen ei ole lääkitystä.


Vuonna 2005 Sergeillä diagnosoitiin aivokysta, jota ei voi suuren riskin takia leikata. Sen jälkeen kystia on ilmestynyt lisää muun muassa selkäran- kaan, mikä vaikeuttaa liikkumista entisestään.


Page 1  |  Page 2  |  Page 3  |  Page 4  |  Page 5  |  Page 6  |  Page 7  |  Page 8  |  Page 9  |  Page 10  |  Page 11  |  Page 12  |  Page 13  |  Page 14  |  Page 15  |  Page 16  |  Page 17  |  Page 18  |  Page 19  |  Page 20  |  Page 21  |  Page 22  |  Page 23  |  Page 24  |  Page 25  |  Page 26  |  Page 27  |  Page 28  |  Page 29  |  Page 30  |  Page 31  |  Page 32  |  Page 33  |  Page 34  |  Page 35  |  Page 36  |  Page 37  |  Page 38  |  Page 39  |  Page 40  |  Page 41  |  Page 42  |  Page 43  |  Page 44  |  Page 45  |  Page 46  |  Page 47  |  Page 48  |  Page 49  |  Page 50  |  Page 51  |  Page 52  |  Page 53  |  Page 54  |  Page 55  |  Page 56  |  Page 57  |  Page 58  |  Page 59  |  Page 60  |  Page 61  |  Page 62  |  Page 63  |  Page 64  |  Page 65  |  Page 66  |  Page 67  |  Page 68  |  Page 69  |  Page 70  |  Page 71  |  Page 72  |  Page 73  |  Page 74  |  Page 75  |  Page 76  |  Page 77  |  Page 78  |  Page 79  |  Page 80  |  Page 81  |  Page 82  |  Page 83  |  Page 84  |  Page 85  |  Page 86  |  Page 87  |  Page 88  |  Page 89  |  Page 90  |  Page 91  |  Page 92  |  Page 93  |  Page 94  |  Page 95  |  Page 96  |  Page 97  |  Page 98  |  Page 99  |  Page 100  |  Page 101  |  Page 102  |  Page 103  |  Page 104  |  Page 105  |  Page 106  |  Page 107  |  Page 108  |  Page 109  |  Page 110  |  Page 111  |  Page 112  |  Page 113  |  Page 114  |  Page 115  |  Page 116  |  Page 117  |  Page 118  |  Page 119  |  Page 120  |  Page 121  |  Page 122  |  Page 123  |  Page 124  |  Page 125