search.noResults

search.searching

note.createNoteMessage

search.noResults

search.searching

orderForm.title

orderForm.productCode
orderForm.description
orderForm.quantity
orderForm.itemPrice
orderForm.price
orderForm.totalPrice
orderForm.deliveryDetails.billingAddress
orderForm.deliveryDetails.deliveryAddress
orderForm.noItems
‘OP EEN GEGEVEN MOMENT BEN JE HELEMAAL OP’


kan alleen een donorhart nog helpen.” Na vier spannende weken mag het gezin naar huis. “Wat was het genieten met al mijn mannen om me heen”, blikt Astrid terug. Totdat Jack na een tijdje op controle moet. “Eerst naar de fysiotherapeut, dan de neuroloog en de cardioloog. Steeds dat uitkleden, testen doen, bloedprikken. Jack wordt er onrustig en moe van. Bij de laatste afspraak, bij de cardioloog, begint hij te huilen. Dát huiltje! De noodkreet waarmee alles begon. De verpleegster ziet de angst in mijn ogen. Jack zakt weg en op het hartfilmpje zien we een vlakke lijn...”


Pacemaker op mama’s verjaardag


Jack komt dit keer zelf bij, maar het is duidelijk dat hij hulp nodig heeft. Op Astrids verjaardag krijgt haar zoon een pacemaker aangemeten. “Die datum was cru, maar ik besloot het te zien als een verjaardagscadeau”, zegt Astrid. “Jack is een speciaal mannetje dat blijkbaar heel graag bij ons wil blijven. Hij heeft precies het juiste moment uitgekozen om te laten zien dat hij het niet alleen redt.” Het gezin neemt weer zijn intrek in het Ronald McDonald Huis. Astrid en Erwin


12 [t]Huis


ontmoeten er andere ouders die ook een kind op de intensive care hebben liggen en ze begrijpen elkaar direct. “We hebben heel bijzondere gesprekken met hen gevoerd.”


Uiteindelijk blijkt dat Jack het syndroom van Alström heeft, een zeldzame DNA-afwijking. “Enerzijds is het fijn dat we nu weten wat er is, anderzijds worden wij wel verdrietig als we lezen wat hem allemaal nog te wachten staat. Het is een progressieve ziekte, die ook op andere organen slaat. Jack heeft nu bijvoorbeeld fotofobie; lichtgevoeligheid. Dat zie je bij veel alströmkindjes. Hij heeft een speciaal brilletje dat het zonlicht filtert. Verder heeft hij tot nu toe weinig last. Sterker nog, het is een heel vrolijk mannetje. Hij wil de wereld graag ontdekken en dolt veel met zijn broer. Wij genieten erg van die momenten en leven heel bewust. We maken ons nu minder druk om wissewasjes en voelen weinig sociale verplichtingen. Ons gezin staat op één, daarna komt de rest van de wereld. Dat is het positieve dat deze situatie ons gebracht heeft. En ik ben nog steeds intens gelukkig en dankbaar voor dat engeltje op Jacks schouder.”


Tekst: Godelief Swank, foto’s: Anne-Marie Peek


Page 1  |  Page 2  |  Page 3  |  Page 4  |  Page 5  |  Page 6  |  Page 7  |  Page 8  |  Page 9  |  Page 10  |  Page 11  |  Page 12  |  Page 13  |  Page 14  |  Page 15  |  Page 16  |  Page 17  |  Page 18  |  Page 19  |  Page 20